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中新网中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康18日对记者表示，罕见病不仅是重要的医学和公共卫生问题，也是亟待解决的社会保障问题。“我们希望，多方携手，加快构建如同彩虹般的多层次罕见病医疗保障体系，给予他们追求理想的‘支点’。”李林康表示。“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。“罕见病药物由于患者稀少、病情严重，研发和生产成本也相应较高，在量价挂钩原则下，超罕见病患者人均分摊的治疗成本远高于常见病乃至一般罕见病。”在“呐罕·与共”2024年罕见病峰会上，蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示。
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- 陈浩还记得，2018年成立国家集训队的时候，源深G地公园的外教加入了教练组。但在运动员都缺少的背景下，教练员就更无从谈起了，“有时候会找一些有经验的车手。”
- 5月15日上午，67岁的“新莞人”游先生进入广东东莞石龙镇社区卫生服务中心门诊主任、家庭医生谌萍的诊室，“护士通知我来复诊”，他递上《慢病随访表》，坦言活动量大时会有点胸闷。“从指标看，血压控制得不错，但体重仍然超标”，谌萍仔细了解他的饮食、运动、烟酒控制等情况后，叮嘱他减少饭量，多吃青菜，坚持运动、规律服药等。“一般情况看诊三五分钟解决问题，但高血压、糖尿病这样的慢病诊中服务时间需要七八分钟，不能开了药就让患者走。”谌萍说，中心共有35支家庭医生团队，她带领其中一支团队，由医生、护士、药师和公卫医生组成，服务着1800多名签约居民，高血压、糖尿病等老年人常见慢性病是团队医防融合的重要内容。
- 新型科研机构打开了从“0”到“1”的窗口，但为了让新产品加速上市，还需要破解从“1”到“100”的难题。在政府引导下，一条拥有100多套高端精密制造设备的中试产线将通过产业联盟的方式实现共享共用。
- 4.长久以来，面对所有针对我的歪曲的舆论和诽谤，出于保护家人使他们免受伤害的目的，我都选择了隐忍。 可一味的隐忍，并没有换来丝毫的理解与伤害的减少。 终于我意识到，只有保护好自己，才能保护好身边在乎的人。 这几天发生了一些事情，我想我有必要讲一些事实做一些澄清。
- 《日本经济新闻》网站日前报道，日本经济新闻社的一项调查显示，中国在二氧化碳回收利用方面的技术专利数量居世界首位，这表明中国在应对全球变暖方面的技术竞争力正稳步提升。
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重组后社工仍占多数、孙玉菡会面期间再次重申，扩大注册局成员数目旨在推动更广泛及均衡的参与。重组后注册局的27名成员中，有至少14名注册社工，当中仍以社工占多数，既充分尊重社工专业，同时确保业内不同声音都能带入注册局，保障公众利益。美国亿万富豪贝索斯旗下太空公司蓝色起源周日顺利将6名乘客送上太空边缘，这是自2022年其亚轨道“新谢泼德号”火箭停飞以来，首次恢复核心太空旅游业务。其中一名乘客是90岁又8个月的德怀特，经过60年的等待，终于完成梦寐以求的太空之旅，成为进入太空的最年长者，他在着陆时表示欣喜若狂。当日报案人是他们的朋友，据称报案人尝试致电陈立人和于轩一，但电话并未接通。 当朋友到达他们家门口时，无人回应，从房屋后面发现陈立人状态异常，于是立即报警。 警方接到家庭暴力报警，赶到现场后，发现了嫌疑人陈立人和她的妻子于轩一。
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回不去的过去 ：
公司质检员正在进行灯检工作 “目前，我们企业小麦年处理需求量在6万吨左右，借助散粮线这个快速运输渠道，我们有信心取得更好更快发展。”阿拉山口金牧生物科技有限公司加工厂厂长刘小锋介绍，公司以国外进口葵花籽、小麦等粮食作物为原料进行加工生产，利用阿拉山口综保区散粮换装线，企业原料流通效率大大提高，降低了人工和物流成本，对企业稳产保供、拓宽市场提供了有力支撑。记者走进同样位于阿拉山口综保区的金沙河面业有限责任公司的生产车间，全自动化的生产线马力全开，来自哈萨克斯坦的小麦被加工成各种挂面，现场一派繁忙景象。
一身～可爱风^３^：
top5、逛博物馆成出游新风尚、刚刚过去的五一假期，“博物馆热”持续升温，故宫博物院、中国国家博物馆等“一票难求”，相约逛博物馆已成为假期出游新风尚。据国家文物局不完全统计，今年五一假期前三天，全国6000多家博物馆和55家国家考古遗址公园接待游客近4000万人次，达历史同期最高水平。
终究错过：
top8、去年播出的《以爱为营》讲述了财经记者和霸道总裁之间阴差阳错的爱情故事，但剧中对记者职业的业余刻画遭到诸多吐槽，比如让记者“色诱”霸道总裁、冲到采访对象家改稿等情节，都被观众揶揄“编剧好像没上过班”。
眉儿皱：
河北新闻网5月20“人生小满胜万全”。今天，正逢二十四节气中的小满，不少年轻人选择在这一天结婚领证。
오랜만이다(好久不见)：
top6、数字人民币扩大在港试点，开立只需手机号，单笔支付上限2000元，6步增值教学投资理财
허락 안 사랑해(答应不再爱你)：
top9、科技带给农业更多“打开方式”牛舍里的中央厨房有何作用？智慧果园有何独到之处？一朵花能“开”出几般模样？行走先行区，从渤海之滨到沂蒙山区，再到鲁西平原，一批批特色产业拔节成长，一个个和美乡村串珠成链，一幅“科技味”更浓的乡村振兴美好画卷正在徐徐铺展。科技创新是促进农业高效发展、推动农业农村现代化的根本动力，也是推进乡村全面振兴的重要支撑。山东是农业大省，如何将科技成果转化为看得见的农业生产力，加快构建现代农业产业体系，推进农业生产和农产品加工深度融合、互相促进，是做好乡村振兴这篇大文章的必答题。科技赋能，带来了现代化农业新场景，让乡村特色产业科技含量更足。走进阳信县亿利源5G牧场，每头牛都配有电子耳标和智能项圈，实现了肉牛育种、繁育等全过程的可视化、数字化管理；来到沂源县华盛科沃云数字果园，每个地块都设置了可以获取土壤墒情等信息的传感器，灌溉、施肥等农业设施均能远程自动化控制。当“牧场”“果园”遇上“数字”“5G”，“原生态”与“高科技”混搭，这样的反差，带来的不仅是一幕幕智慧农业图景，还有更好的经济效益和生态质量。科技赋能，拉长了农业产业链，让初级农产品有了更多“打开方式”。在中裕集团，小麦不仅能成为面粉，经过精深加工后变身成谷朊粉、膳食纤维、蛋白肽等10大类600多种产品，年营业收入超100亿元；在菏泽，依托创新平台建设，牡丹产业在生物研发及科技转化方面进入“高精尖”快车道，开发出了牡丹软胶囊、牡丹精油、牡丹鲜花纯露等系列新产品，逐渐走出一条“科技兴花”新路径。事实证明，精深加工是提高附加值的关键一招，不仅实现了农产品的“一鱼多吃”，也见证了“身价倍增”的蝶变新生。给农业插上科技的翅膀，让更多“新农人”吃上“科技饭”，“全国农业看山东”的金字招牌将越擦越亮，乡村振兴齐鲁样板的蓝图将一步步变为现实。